9月24日（水）事務局でポコアポコでした。理事2人の参加で、ちょこっと午前に1人、午後に1人会員さんが寄ってくれました。午前中はきょうだいさんの日のカードの仕上げと11月の防災講演会のチラシの手配をしました。民生児童委員の皆様、行政の方々にも防災講演会を案内します。地域で障害児者の防災について考えていきたいです。午後は18日にあった相談員の研修の内容を聞かせてもらいました。視力障害の方へのサポートについてのお話と防災についての研修でした。昨年度は地域交流会で地域の方とお話する機会がずっとあったので、よく防災のことも話題になっていましたが、今年になってから防災ののことをお話する頻度が減っているなあと反省しました・・・。
9月17日（水）あすく事務所でポコアポコでした。理事3人の参加でした。午前中は11月20日（木）に開催する防災講演会のチラシの封入作業をしました。市内小中学校の特別支援学級と明石養護学校に案内します。昨年、南海トラフの情報が出て、不安が増しました。皆さん、その際に防災グッズを買いそろえた方も多いと思います。障害児者を抱えての実務的なお話を田中健一氏から聞かせてもらいます。事前の準備から避難生活に至るまでいろいろなお話が聞けると思います。昼からはテーマ「きょうだい」はt置いといて、いろいろなおしゃべりをしました。スプーンのこと、リフォームのこと、年金のこと・・・、おしゃべりはつきませんでした。
8月30日（土）明石養護学校の体育館できょうだいさんの日を開催しました。きょうだいさん7人+子どもさん1人、保護者の方5人、サポーター5人、スタッフ5人の参加でした。新しいきょうだいさんの参加もあってとっても嬉しいです！今回は新しいゲームを揃えました。「ビンゴ○○な人を探せ」「解散じゃんけん列車」「キャップ運び」「おやつ作り『もみヨーグルトドリンク』」「クラフト『紙皿飛行機フレーム』」「開脚リレー」「ターゲットボール」極めつけはターゲットボール。相手チームが背おっている自分たちのチームのかごをめがけて玉を入れます。かごを背負ったサポーターは逃げ回るゲームです。大人が怖かったそうです。
8月23日（土）事務局にてポコアポコでした。理事5人、子どもさん2人、明石養護学校の先生2人の参加でした。「学校情報」の対象の方は来られなかったので、医療関係のことをいろいろ話していました。育成医療、更生医療、重度障害医療・・・、移行期医療の聞き取り（卒論でテーマに取り上げている学生さんによるものです）のことも話題になりました。それから、ダブル介護のこと。障害がある子どもの介護に加えて、親の介護が必要になるときがありますよね。これもまた学生さんが卒論のテーマにされていて、経験を聞き取りたいが、対象者がなかなか見つからないということで、父母の会の会員さんを紹介することになりました。現在進行中の人を紹介しますが、過去に経験した人もいてこれは皆さん、通らざる...
8月20日（水）あすく事務所でポコアポコでした。理事3人の参加でした。18日に参加した医療的ケア児等支援講演会の話から始まり、その内容からヘルパーのことが話題になりました。重度の子どもたちを委ねるのにはやっぱりキモチと技能を備えたヘルパーさんがいいですが、時間が必要になりますね。そこから、国や市に出す要望の話になりました。短期入所の施設や生活介護事業所、放課後デイサービス等のサービスを充実させてもらうにはもっと報酬をあげて、看護師をはじめ，優秀な人材を多く確保できるようにすることが大事です。国の制度を変えてほしいです。また、生活介護は今、最大「月の日数－８日」の利用になっていますが、これだといつもの平日の利用＋土曜日の利用と言うわけに行かず、平日の利用...
7月16日（水）あすく事務所でポコアポコでした。理事4人でした。8月30日開催の「きょうだいさんの日」のプログラムの相談しました。ゲームやおやつのことを相談したのですが、みんなで話しあうと「こうしたら」「これは」といいものになっていきます。次はおやつの試作に取り組みます。そのあとは自由トーク。日常生活の支援でオムツの支給券が出ますが、ある業者さんが«10月から1箱千いくらかの配送料を取る»というのです！ただでさえ、値上がりをしているのに支給の金額は変わらず、手に入れるオムツの量が減っているのに、その上に1箱ごとの配送料を取るなんてひどいです。業者を変えるしかないですね。きょうだいたちの小中学校の音楽会での楽器の割り振りは、オーディションで決まるという話...
5月21日（水）あすく事務所でポコアポコでした。理事3人でした。午前中は8月開催の「きょうだいさんの日」のポスター、チラシの封入作業をしました。いつも市内小中学校の支援級でチラシ配付してもらうのですが、今回、初めてポスターを掲示してもらうことになりました。保護者の方だけでなく、きょうだいさん自身の目に触れることで、参加してもらうきょうだいさんが増えたらいいなと思います。午後は学校の話題でした。それぞれの地域の学校の雰囲気のことや家庭の環境が子どもに影響することを話した後、担任の先生と子ども（きょうだいさん）の相性のことをおしゃべりしました。ありますよね？相性。うちの子には合ってすごく伸びた、でも、他の男の子にとっては最悪だった・・・とか。あまり影響を受...