8月23日（土）事務局にてポコアポコでした。理事5人、子どもさん2人、明石養護学校の先生2人の参加でした。「学校情報」の対象の方は来られなかったので、医療関係のことをいろいろ話していました。育成医療、更生医療、重度障害医療・・・、移行期医療の聞き取り（卒論でテーマに取り上げている学生さんによるものです）のことも話題になりました。それから、ダブル介護のこと。障害がある子どもの介護に加えて、親の介護が必要になるときがありますよね。これもまた学生さんが卒論のテーマにされていて、経験を聞き取りたいが、対象者がなかなか見つからないということで、父母の会の会員さんを紹介することになりました。現在進行中の人を紹介しますが、過去に経験した人もいてこれは皆さん、通らざる...
8月20日（水）あすく事務所でポコアポコでした。理事3人の参加でした。18日に参加した医療的ケア児等支援講演会の話から始まり、その内容からヘルパーのことが話題になりました。重度の子どもたちを委ねるのにはやっぱりキモチと技能を備えたヘルパーさんがいいですが、時間が必要になりますね。そこから、国や市に出す要望の話になりました。短期入所の施設や生活介護事業所、放課後デイサービス等のサービスを充実させてもらうにはもっと報酬をあげて、看護師をはじめ，優秀な人材を多く確保できるようにすることが大事です。国の制度を変えてほしいです。また、生活介護は今、最大「月の日数－８日」の利用になっていますが、これだといつもの平日の利用＋土曜日の利用と言うわけに行かず、平日の利用...
7月16日（水）あすく事務所でポコアポコでした。理事4人でした。8月30日開催の「きょうだいさんの日」のプログラムの相談しました。ゲームやおやつのことを相談したのですが、みんなで話しあうと「こうしたら」「これは」といいものになっていきます。次はおやつの試作に取り組みます。そのあとは自由トーク。日常生活の支援でオムツの支給券が出ますが、ある業者さんが«10月から1箱千いくらかの配送料を取る»というのです！ただでさえ、値上がりをしているのに支給の金額は変わらず、手に入れるオムツの量が減っているのに、その上に1箱ごとの配送料を取るなんてひどいです。業者を変えるしかないですね。きょうだいたちの小中学校の音楽会での楽器の割り振りは、オーディションで決まるという話...
5月21日（水）あすく事務所でポコアポコでした。理事3人でした。午前中は8月開催の「きょうだいさんの日」のポスター、チラシの封入作業をしました。いつも市内小中学校の支援級でチラシ配付してもらうのですが、今回、初めてポスターを掲示してもらうことになりました。保護者の方だけでなく、きょうだいさん自身の目に触れることで、参加してもらうきょうだいさんが増えたらいいなと思います。午後は学校の話題でした。それぞれの地域の学校の雰囲気のことや家庭の環境が子どもに影響することを話した後、担任の先生と子ども（きょうだいさん）の相性のことをおしゃべりしました。ありますよね？相性。うちの子には合ってすごく伸びた、でも、他の男の子にとっては最悪だった・・・とか。あまり影響を受...
４月16日（水）あすく事務所でポコアポコでした。午前中は理事3人、午後から会員さんが一人来てくれました。朝は、取り急ぎ申請をしないといけない全肢連の「さわやかレクレーション」の助成のことを相談しました。前年度から開催している地域交流会、あと4地区残っているので、その開催に向けて助成をもらう予定です。11月に予定している講演会は、あかし市民活動応援助成金というのを申請する予定です。あとはとりとめのないおしゃべりが続きました。ドラマのこと、迷惑メールのこと、アンケートことなど。オムツのことも話題になりました。今まで、身体障害者手帳（脳性麻痺とか脳原生とかの記載）と療育手帳、両方がないと支給を申請できませんでしたが、どちらかでも申請できるようになりました！1...
4月12日（土）事務局でポコアポコでした。理事2人の参加、会員さんが子どもさんと来てくれました。それにシブリングサポーターの方が来てくださいました。はじめは、いろいろおしゃべりしました。身内にガン患者がいるので、がん保険のことも話題になりました。サポーターの方がお昼前にきてくださったので、3月20日のきょうだいさんの日の記念カードを作りました。今日来られなかったサポーターの方からはメッセージを送ってもらいました。ちょっと遅くなったけど、『きょうだいの日』のあめちゃんとラムネ菓子（NPO法人しぶたねさん製作）をセットにして渡すと予定です。早く届けたいです(⋈◍＞◡＜◍)。✧♡