2025.08

8月30日（土）明石養護学校の体育館できょうだいさんの日を開催しました。きょうだいさん7人+子どもさん1人、保護者の方5人、サポーター5人、スタッフ5人の参加でした。新しいきょうだいさんの参加もあってとっても嬉しいです！今回は新しいゲームを揃えました。「ビンゴ○○な人を探せ」「解散じゃんけん列車」「キャップ運び」「おやつ作り『もみヨーグルトドリンク』」「クラフト『紙皿飛行機フレーム』」「開脚リレー」「ターゲットボール」極めつけはターゲットボール。相手チームが背おっている自分たちのチームのかごをめがけて玉を入れます。かごを背負ったサポーターは逃げ回るゲームです。大人が怖かったそうです。
8月23日（土）事務局にてポコアポコでした。理事5人、子どもさん2人、明石養護学校の先生2人の参加でした。「学校情報」の対象の方は来られなかったので、医療関係のことをいろいろ話していました。育成医療、更生医療、重度障害医療・・・、移行期医療の聞き取り（卒論でテーマに取り上げている学生さんによるものです）のことも話題になりました。それから、ダブル介護のこと。障害がある子どもの介護に加えて、親の介護が必要になるときがありますよね。これもまた学生さんが卒論のテーマにされていて、経験を聞き取りたいが、対象者がなかなか見つからないということで、父母の会の会員さんを紹介することになりました。現在進行中の人を紹介しますが、過去に経験した人もいてこれは皆さん、通らざる...
8月20日（水）あすく事務所でポコアポコでした。理事3人の参加でした。18日に参加した医療的ケア児等支援講演会の話から始まり、その内容からヘルパーのことが話題になりました。重度の子どもたちを委ねるのにはやっぱりキモチと技能を備えたヘルパーさんがいいですが、時間が必要になりますね。そこから、国や市に出す要望の話になりました。短期入所の施設や生活介護事業所、放課後デイサービス等のサービスを充実させてもらうにはもっと報酬をあげて、看護師をはじめ，優秀な人材を多く確保できるようにすることが大事です。国の制度を変えてほしいです。また、生活介護は今、最大「月の日数－８日」の利用になっていますが、これだといつもの平日の利用＋土曜日の利用と言うわけに行かず、平日の利用...