2023.09.20 06:07ポコアポコ9月20日水曜日、あすく事務所でポコアポコでした。理事3人と午後からお一人来てくれました😊「オムツ支給はどこの業者を利用している？」の話から、オムツの支給券のことが話題になりました。育成会の会員さんが、身体障害者手帳がないものの、『脳原性』が診断書によって確認され支給券が出たとのこと。でも、逆はまだのようです。福祉のしおりには『手帳』の文言はないものの、やはり身体障害者手帳、療育手帳の両方が必要で、現実、たくさんのオムツを使用しているにもかかわらず、利用できない状況😭何とかなりませんか…。
2023.09.05 04:21ポコアポコ9月4日(月)事務局でポコアポコでした。コロナを乗り越えて久しぶりの事務局での開催でした。理事4人の参加でした。最初はきょうだいのことや先月27日マックバリュ茶園場店で24時間テレビの募金活動へ協力した様子のことを話していましたが、午後来てくれた理事さんの入院のことから付き添いについての話になりました。ベッドや食事、提供されるところは少ないですよね。やはり、自分で調達する手間は大変です。ただでさえ、非日常の状況で入院する障害児者やきょうだい、残している家族のことで頭がいっぱいになるのに・・・。付き添いしないといけないんですから段取りはお願いしたいです。昨年「NPO法人キープ・ママ・スマイリング」がアンケートをとり、要望書を国に提出されたようですが、少し...
2023.08.31 20:15ポコアポコ8月30日（水）あすく事務所でポコアポコでした。理事3人でしたが、シルバニアファミリー、リカちゃん人形の話からジャニーズの今の問題やら、働き方、家族のことやらいろいろおしゃべりしました。先日開催した「きょうだいさんの日」のアンケート結果についても意見を交わしました。それから、8月4,5日に開催された全国大会でのシンポジウムで「きょうだいさん」の生の声についても話しました。きょうだいさんもそれぞれ環境も個性も違うので、受け止め方はさまざまですが、岡山の全国大会で聞いたきょうだいさんは、3つ、親にしてほしいことを教えてくれました。 ・手をつないでほしかった ・ハグしてほしかった ・お父さん、お母さんを独り占めしたかったそんなきょうだいさんのことを考え...