ポコアポコ

9月4日(月)事務局でポコアポコでした。コロナを乗り越えて久しぶりの事務局での開催でした。理事4人の参加でした。

最初はきょうだいのことや先月27日マックバリュ茶園場店で24時間テレビの募金活動へ協力した様子のことを話していましたが、午後来てくれた理事さんの入院のことから付き添いについての話になりました。ベッドや食事、提供されるところは少ないですよね。やはり、自分で調達する手間は大変です。ただでさえ、非日常の状況で入院する障害児者やきょうだい、残している家族のことで頭がいっぱいになるのに・・・。付き添いしないといけないんですから段取りはお願いしたいです。昨年「NPO法人キープ・ママ・スマイリング」がアンケートをとり、要望書を国に提出されたようですが、少しでも進んでほしいですね。

障害がある子どもはどんどん成長していく中、プラス方向だけとは限りません。就学前後、思春期、成人前は体が変わりやすく、要注意です。口から食べ物を摂っていたのに、鼻腔や胃ろう注入になったり、側彎が進んだり、体が硬くなってオムツ交換がしにくくなったり、と変化に対応していかないといけなくなったりします。どれだけ役に立つかわかりませんが、少しでも子ども、家族が体も気もちも楽になるように情報交換していきたいですね。

皆さんのお越しをお待ちしています。